Neurologia Infantile |
L'associazione Fa.Ne.P. (
riconosciuta con decreto regionale n°351 del 28/04/1194) è
stata fondata nel 1983 da genitori di bambini/e affetti da
malattie neuropsichiche del reparto di Neurologia Pediatrica
dell'Ospedale S. Orsola.
Le sue attività consistono:
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- sostegno emotivo e
assistenza sanitaria - attività di ricerca scientificaricerca scientifica per lo studio delle malattie neuropsichiche ( epilessia, ritardo mentale o motorio, malattie neuromuscolari) sui bambini ed adolescenti tra i 0-18 anni. - raccolta fondi per finanziare le borse di studio per medici, psicologi; acquisto di libri e di materiale per il centro di documentazione; - attività di formazione attraverso dei corsi di aggiornamento per le famiglie e i volontaril |
Obiettivi a lungo termine
Progetto "Cameretta Pilota"
La Fa.Ne.P. in collaborazione con l'associazione Amici di Leonardo chiede il sostegno per la realizzazione del progetto intitolato "Cameretta Pilota".
In un periodo in cui la riflessione sulla qualità dell'assistenza sanitaria pubblica sembra vieppiù perdere di interesse, può apparire anacronistico un progetto di "gestione comunitaria" di spazi ospedalieri tra addetti ai lavori e utenti, in questo caso tra Azienda e genitori.
Tale progetto prende avvio dall'esperienza che i genitori sono costretti a vivere durante la degenza ospedaliera nel reparto di Neuropediatria della Clinica Pediatrica Gozzadini.
Partendo dalla considerazione che sarebbe stato necessario in realtà provvedere alla completa ristrutturazione di tutto il reparto e il day-hospital, valutando le difficoltà economiche per far fronte a tale esigenza si è quindi optato per la "Cameretta Pilota".
Due sono gli aspetti fondamentali di questo nostro progetto: il primo è la sempre più pressante necessità di un ambiente dedicato ai bambini neurologicamente compromessi in condizioni gravi, sia che si rappresenti una situazione acuta e verosimilmente transitoria o una fase terminale di malattia. Tale spazio di assistenza semintensiva permetterebbe di rimandare o addirittura di evitare, pur garantendo un adeguato monitoraggio clinico, un sovraccarico di lavoro alla Rianimazione Pediatrica e parimenti risponderebbe ad una irrinunciabile motivazione umana di rispetto nei confronti del malato e dei suoi familiari in un momento critico da un lato, e dall'altro garantendo il medesimo rispetto nei confronti degli altri piccoli pazienti.
Il secondo aspetto è la necessità che questo spazio venga realizzato in "Collaborazione" con gli utenti ossia valutando attentamente e tenendo nella massima considerazione i suggerimenti che genitori spesso abituati ad anni di gestione familiare e non dei propri figli neurolesi potranno dare.
Il termine "cameretta pilota" è da riferirsi al fatto che si vorrà dare ai genitori uno spazio progettuale ben preciso, visto che sono loro che dovranno trascorrere molto tempo all'interno di essa. Non ci sembra che mai, nella progettazione ospedaliera, sia stata data voce a quelli che , con il bambino, sono i veri utenti del servizio.
Accanto all'aspetto sociale di accoglienza e di vivibilità dell'ambiente, verrà poi considerato il problema tecnologico.
La "cameretta pilota" dovrà essere attrezzata con le più moderne e sofisticate tecnologie per il monitoraggio di tutte le funzioni vitali (cerebrali, cardiache, respiratorie e metaboliche) con particolare ovvia attenzione per quelle neurologiche.
La stanza dovrà essere tenuta sotto controllo dal personale sanitario secondo modalità da verificare
( TV circuito chiuso o osservazione diretta), in quanto sarà naturalmente riservata a situazioni di gravi patologie neurologiche ( stato di male epilettico, coma, preinsufficienza respiratoria in cerebropatici).
Si informa che il preventivo di spesa è orientativamente indicato intorno agli 800 milioni. All'interno di questa spesa si prevedono tranches da 50 e 100 milioni per l'acquisto di apparecchiature da porre nella cameretta stessa.
Ovviamente se la proposta potrà essere accolta sarà nostra cura verificare con la Direzione Sanitaria del Policlinico e con il competente ufficio tecnico le modalità di esecuzione.
Solo così crediamo che si possa assolvere alle necessità logistico-sanitarie ed al doveroso impegno di una assistenza realmente qualificata che in un Istituto quale il nostro di una città come Bologna sarebbe scandaloso dovere ulteriormente rimandare!
Il responsabile del Comitato Tecnico Scientifico
Prof. Emilio Franzoni
Il Presidente Mario Poggi
Progetto : Cartella Clinica Computerizzata RAGGIUNTO!!
Grazie a tale cartella il bambino che si trova in ambulatorio o in day-hospital o reparto, utilizzerà una unica cartella indipendente dal luogo di primo accesso.
Questa cartella potrà essere finalmente completa contenendo non solo la storia, le terapie, gli esami di laboratorio ma anche immagini ( RMN, TC, SPECT, radiografie) parti di encefalogramma e brevi video di eventuali crisi epilettiche e/o aspetti particolari del comportamento.
Ovviamente il tutto sarà sempre stampato per essere consegnato alle famiglie e all'archivio dell'Ospedale.
Prof. E. Franzoni
Obiettivi a breve termine sulla Neurologia
I problemi da risolvere nell'ambito neuropediatrico riguardano investimenti per:
